Fuente de la Información www.salvemosarafita.cl
NUESTRA HISTORIA
Hola, somos Made y Felipe, los papás de Rafita. Nos conocimos hace muchos años en el Liceo La Asunción de Talcahuano, fuimos amigos, nos dejamos de ver y hace 8 años nos reencontramos y no nos separamos más. El 2018 nos casamos y el 2019 quisimos ser papás, no fue tan fácil, pero nuestro Rafita nos eligió este 2020, fue una guagua muy esperada por toda la familia y amigos. El embarazo en pandemia nos hizo estar muy juntos los tres y nuestro gordo hermoso nació hace unos pocos días el 21 de octubre.
A los días de nacido su tía Carola, quien es pediatra, lo encontró hipotónico. De ahí comenzamos días de exámenes, hasta que el 7 de noviembre nos confirmaron el diagnóstico: AME tipo 1, su forma más grave y agresiva. Es una enfermedad genética muy rara y que hasta el 2019 no tenía cura, lo que significaba que los bebés morían entre el mes de vida y los dos años. Hoy existe al menos un tratamiento, pero es el medicamento más caro del mundo: ZOLGENSMA, que se vende en 2,1 millones de dólares.
El precio, imposible para cualquier familia, no es el único desafío. Este medicamento mientras más temprano sea administrado, más eficaz es. Tanto así que el laboratorio no lo vende para pacientes de 2 años o más, por eso lo necesitamos lo antes posible, idealmente antes de 100 días.
Este diagnóstico nos derrumbó, se nos destrozó el corazón, pero nos paramos porque nuestro Rafa nos necesita. Él está luchando por vivir y nosotros por darle todo lo que necesita para hacerlo. Les pedimos ayuda porque no podemos solos, necesita el medicamento más caro del mundo y con la ayuda de todos lo vamos a lograr este milagro y le salvaremos la vida a nuestro Rafita.❤️
Muchas gracias desde ya a todos por su apoyo y aporte.
Madeleine, Felipe y Rafita.
#SalvemosARafita}
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